jueves, 27 de junio de 2013

Evitar dolor emocional a un enfermo con Alzheimer

   Somos cuidadores de Paulita con Alzheimer en fase preterminal, y queremos contar una experiencia desagradable para hacerla provechosa para otros que están en el camino de esta terrible enfermedad y puedan evitar a su ser querido un dolor emocional, angustia, estres, etc que conlleva la pérdida de un ser querido, un hijo en vicio, pérdida de una propiedad, y tantas otras situaciones que deberían ser ajenos para un enfermo de Alzheimer.

    Fue en enero del 2011 que murió su esposo y cuidador principal, se desató una  tormenta familiar que abrió viejas y nuevas heridas ya difíciles o imposibles de sanar. Paulita en ese entonces ya estaba en una etapa avanzada del Alzheimer, había perdido su autonomía, no comprendía lo que acontecía a su alrededor y olvidaba todo lo vivido día a día. En este cuadro y desde el primer momento mi esposa alzó la mano y desde entonces es la cuidadora principal de Paulita y me tocó estar en todo lo que ahora les cuento.

   Aun hoy algunos hijos y nietos  de Paulita no acaban de enterarse sobre que es la enfermedad del Alzheimer,  unos actúan de mala fe y otros engañados por su ignorancia, de otra forma no me explico sus acciones, recuerdo cuando estaban aferrados a que Paulita sufriera su duelo como esposa responsable, fue gracias a un documento médico que logramos desistieran de sus propósitos y evitamos que participara en los servicios fúnebres de velación y entierro.

   Fue imposible convencerlos y evitarle a Paulita días tristes como cuando la llevaron ante la tumba de su amado, los llantos y abrazos de condolencias de todo tipo, y momentos de angustia  como los pleitos entre hermanos por la herencia de su propia casa que habitaba, escuchar a su hija la mayor diciendo "no le hagan caso esta loca " y otra hija " ésta es mi casa" , "es la voluntad de mi Padre"  a coro " unidas jamas vencidas"  alguien ebrio haciendole ridiculizar en público. y hace poco en el hospital diciéndole "vete tranquila tu viejito te esta esperando"  o comentarios como "mi papá se la va a llevar" 

   El dolor se entiende y es inevitable pasar por el duelo, se respeta eso, pero para un enfermo de Alzheimer es diferente, si se les trae a su realidad sufrirán una y otra vez cuando se le diga que su esposo murió, si se le dice que está enferma, que perdió su casa, que su hijo sigue perdido en el vicio, si se le llora, si escucha gritos, en fin me doy a entender.


LOS CONSEJOS QUE PODEMOS VER EN ESTO SON:

MANTENER AL ENFERMO AJENO A LOS ACONTECIMIENTOS
MANTENER SU ILUSIÓN Y QUITARLE PREOCUPACIONES
CONTARLE HISTORIAS AGRADABLES
NO HABLAR EN VOZ ALTA, NO LLORAR NUESTRA PENA ANTE EL ENFERMO
USAR EL SENTIDO COMÚN CUANDO NO SABES QUE HACER
ALEJARLO DE AMBIENTE CONFLICTIVO
DEFENDERLO DEL BULLYNG INTRAFAMILIAR
ENMENDAR TUS ERRORES MIENTRAS PUEDAS



   Si estas leyendo esto es porque te interesa tu ser querido y debes darte cuenta que un enfermo de Alzheimer en la etapa que sea debe ser protegido hasta de su propia familia, debes asegurarte que esta siendo bien cuidado y querido donde quiera que este, debes apoyar al cuidador o cuidadores, debes participar en su cuidado, debes ser un cuidador más.


    Ahora después de mucho tiempo Paulita sigue preguntando esporádicamente  !has visto a mi viejo? porque para Ella no ha muerto y así pasará el resto de su vida amando a su esposo vivo, aceptará cualquier buena historia, hasta que llegue el día que ya no pregunte más por El, porque lo habrá olvidado al igual que a nosotros y solo reconocerá que hay personas que la quieren y otras no tanto.


   Esta historia es real y así como tu, no me agrada en lo absoluto, historias como esta no deberían de existir nunca más.

   Reitero a familiares que ayudan a Paulita y que son  ajenos a estas acciones nuestro agradecimiento y como se les ha dicho a todos cada quien actúe por su propia conciencia y rompan cadenas tan viejas como nocivas para ustedes mismos, hereden a sus hijos un ejemplo de convivencia y respeto con las personas mayores porque esta cerca el día que nos toque estar en ese lado del campo.

Sus comentarios serán bien recibidos.

lunes, 10 de junio de 2013

SONDA GÁSTRICA en fase avanzada del Alzheimer



LA SONDA SI AYUDA
Cuando un enfermo con Alzheimer en etapa avanzada deja de comer sobreviene la angustia y preocupación  porque sabemos que la muerte de nuestro enfermo es inminente si no se alimenta. 

Mi esposa Paulina y yo, estamos al cuidado de Paulita de 89 años y pasamos ya por esta experiencia, queremos compartirla esperando sea de utilidad, primero empezaremos por enlistar  a groso modo las condiciones físicas de Paulita meses antes y días antes....

ANTES de la SONDA GÁSTRICA (en el lapso de un año)
  • dejo de caminar por sí misma
  • dejo de utilizar sus manos para alimentarse
  • fue perdiendo su habla paulatinamente.
  • inmovilidad y rigidez en las extremidades
  • se retrasaban sus evacuaciones hasta 8 días 
  • somnolencia, debilidad y pérdida de peso
EMPEORO UN MES ANTES de la SONDA GÁSTRICA
  • dejo de deglutir (tragar el alimento)
  • se atragantaba al tratar de alimentarla
  • se le entumecía la mandíbula con o sin comida dentro
  • no evacuaba ya tenía más de 14 días
  • infección en vía urinaria, calentura y mal olor de orina.
  • principios de neumonía, problemas para respirar. 
  • completa inmovilidad.

En el hospital se nos informó que dado a su edad y condiciones físicas ya no existía la esperanza de vida para Paulita, y al no poder comer ya no podría recuperarse, gracias a la información que ya teníamos de otros cuidadores y porque Paulita paso las pruebas pre operatorias (cuagulación, ritmo cardiaco etc) instalaron a Paulita una sonda de alimentación permanente directa al estómago (GASTROSTOMÍA) y 48 horas después ya se le estaba suministrando alimento por medio de dicha sonda, esto ayudó y los tratamientos contra infección funcionaron y fue dada de alta días después, y ahora a 11 meses de aquella cirugia Paulita goza de vida con su salud frágil y más deteriorada por la enfermedad de Alzheimer,  pero sigue adelante dando besos, sonrisas y miradas amorosas, placida y muchas veces ausente...pero sigue
BENEFICIOS DE LA SONDA DE ALIMENTACION
  • se hidrata, alimenta y medica por sonda
  • superó obstrucciones intestinales evacúa casi normal.
  • ha recuperado peso y mejorado elasticidad de la piel
  • puede masticar y deglutir normalmente
  • se le ha podido ejercitar más
Hace ya 11 meses de la instalación de la sonda, come una vez por día por la boca y el resto por la sonda, sumando 1500 ml diarios  de comida y líquidos (que corresponde a su peso de 45 kg) cada paciente es diferente.


ALIMENTO LISTO
Los alimentos se cuecen, licuan y cuelan procurando una formula variada y rica en proteínas, se puede añadir los medicamentos, vitaminas y suplementos. 
(carnes y vegetales cocidos)


los cuidados que aconsejamos son:

  • alimento a temperatura ambiente al conectar la bolsa
  • administrar lentamente
  • posición con la cabeza en alto y hasta 30 minutos después de terminar.
  • higiene en todo el proceso


La decisión de instalar sonda de alimentación es muy recomendable incluso antes de llegar a un cuadro grave, cada caso es distinto pero les aseguramos que el problema de alimentarlos cada día estará resuelto. 

sabemos que la enfermedad de Alzheimer avanza irremediablemente y que morirá de alguna complicación, no sabemos cuando pero mientras tanto valoramos cada día como una batalla ganada.
Bolsa rehutilizable

Agradecemos a nuestros amigos Macmaria , La voz de los recuerdosgrupo Fase avanzada y tantas otras personas que han ayudado con sus consejos e información, de antemano agradecemos su comprensión dado que no somos expertos, simplemente somos unos cuidadores más.

HRaul Andrade en Facebook