lunes, 2 de diciembre de 2013

EMPEZAR DE CERO

  Así como ha muchos cuidadores les pasa, nuestra entrada al mundo del Alzheimer no fue con la preparación y conocimiento mínimo del tema, sumen a esto a familiares confabulados haciendo de nuestra estancia en Mexicali una pesadilla que duró siete meses en casa de mi suegra Paulita enferma de Alzheimer. Imagine amigo lector que te nieguen la documentación para atender a tu madre enferma (cartilla del IMSS, IFE, acta de nacimiento, recetas, todo documento) y sin apoyo económico, para nosotros fue como  EMPEZAR DE CERO.

Nuestro primer paso urgente fue sacar a Paulita del cuadro de  neumonia, con terapias y medicamento en  la Cruz Roja Mexicana, en este proceso suspendimos atinádamente la Risperidona (peligroso) que era el único "tratamiento" que se le administraba para el alzheimer.

Lo siguiente fue buscar ayuda especializada en el centro psiquiátrico público y empezar a observar los efectos de los medicamentos, regresar una y otra vez buscando opiniones de especialistas públicos y privados, así llegó la Memantina medicamento que debió administrarse desde la primer etapa del Alzheimer (retrasa el deterioro cognitivo). y otros medicamentos que ayudaron en su momento.

En el transcurso de esos siete meses tramitamos los documentos necesarios de identidad y aseguramiento de pensión mínima de Paulita (Acta, IFE, IMSS,etc) que nos ha permitido atenderla  mejor.  Ahora ya refugiados en nuestra casa aquí en Tijuana hemos recuperado nuestra paz y tranquilidad cuidando a Paulita ya en etapa pre-terminal, algo abandonada por la mayoría de sus hijos pero rodeada de amor y cuidado.

ASPECTOS QUE SE MEJORARON EN SIETE MESES
  • Sus rutinas de vigilia y sueño
  • no más actos pueriles en público
  • mejor alimentación/nutrición
  • no más caidas y accidentes
  • no más extraños en casa, niños y adolescentes que ella no deseaba
  • seguridad pues se sentía acosada como si le robaran sus pertenencias.
  • no más ira, enojo, desagrado, ambiente hostil, licor , humo de segunda mano.
  • no más bulling familiar

Ya casi pasan los tres años de aquel caótico inicio y no creemos saber todo sobre esta enfermedad, por eso seguimos buscando respuestas y en esa búsqueda hemos encontrado grupos y personas que son como ángeles del cielo que nos dan conocimiento y consuelo, y aquí dejamos a continuación sus enlaces que te invitamos a seguir:
amigos de cuidadoresactivos.enkarterri
amigo de Diario de un Cuidador     y enlaces que encontraras en cada una de sus páginas.

esperamos que esta historia sirva a aquellos que apenas empiezan a vivir la terrible realidad del Alzheimer y que por amor a su ser querido tengan la valentía de afrontarla.
                             "Su mirada y sonrisa disipará tus dudas" 

jueves, 27 de junio de 2013

Evitar dolor emocional a un enfermo con Alzheimer

   Somos cuidadores de Paulita con Alzheimer en fase preterminal, y queremos contar una experiencia desagradable para hacerla provechosa para otros que están en el camino de esta terrible enfermedad y puedan evitar a su ser querido un dolor emocional, angustia, estres, etc que conlleva la pérdida de un ser querido, un hijo en vicio, pérdida de una propiedad, y tantas otras situaciones que deberían ser ajenos para un enfermo de Alzheimer.

    Fue en enero del 2011 que murió su esposo y cuidador principal, se desató una  tormenta familiar que abrió viejas y nuevas heridas ya difíciles o imposibles de sanar. Paulita en ese entonces ya estaba en una etapa avanzada del Alzheimer, había perdido su autonomía, no comprendía lo que acontecía a su alrededor y olvidaba todo lo vivido día a día. En este cuadro y desde el primer momento mi esposa alzó la mano y desde entonces es la cuidadora principal de Paulita y me tocó estar en todo lo que ahora les cuento.

   Aun hoy algunos hijos y nietos  de Paulita no acaban de enterarse sobre que es la enfermedad del Alzheimer,  unos actúan de mala fe y otros engañados por su ignorancia, de otra forma no me explico sus acciones, recuerdo cuando estaban aferrados a que Paulita sufriera su duelo como esposa responsable, fue gracias a un documento médico que logramos desistieran de sus propósitos y evitamos que participara en los servicios fúnebres de velación y entierro.

   Fue imposible convencerlos y evitarle a Paulita días tristes como cuando la llevaron ante la tumba de su amado, los llantos y abrazos de condolencias de todo tipo, y momentos de angustia  como los pleitos entre hermanos por la herencia de su propia casa que habitaba, escuchar a su hija la mayor diciendo "no le hagan caso esta loca " y otra hija " ésta es mi casa" , "es la voluntad de mi Padre"  a coro " unidas jamas vencidas"  alguien ebrio haciendole ridiculizar en público. y hace poco en el hospital diciéndole "vete tranquila tu viejito te esta esperando"  o comentarios como "mi papá se la va a llevar" 

   El dolor se entiende y es inevitable pasar por el duelo, se respeta eso, pero para un enfermo de Alzheimer es diferente, si se les trae a su realidad sufrirán una y otra vez cuando se le diga que su esposo murió, si se le dice que está enferma, que perdió su casa, que su hijo sigue perdido en el vicio, si se le llora, si escucha gritos, en fin me doy a entender.


LOS CONSEJOS QUE PODEMOS VER EN ESTO SON:

MANTENER AL ENFERMO AJENO A LOS ACONTECIMIENTOS
MANTENER SU ILUSIÓN Y QUITARLE PREOCUPACIONES
CONTARLE HISTORIAS AGRADABLES
NO HABLAR EN VOZ ALTA, NO LLORAR NUESTRA PENA ANTE EL ENFERMO
USAR EL SENTIDO COMÚN CUANDO NO SABES QUE HACER
ALEJARLO DE AMBIENTE CONFLICTIVO
DEFENDERLO DEL BULLYNG INTRAFAMILIAR
ENMENDAR TUS ERRORES MIENTRAS PUEDAS



   Si estas leyendo esto es porque te interesa tu ser querido y debes darte cuenta que un enfermo de Alzheimer en la etapa que sea debe ser protegido hasta de su propia familia, debes asegurarte que esta siendo bien cuidado y querido donde quiera que este, debes apoyar al cuidador o cuidadores, debes participar en su cuidado, debes ser un cuidador más.


    Ahora después de mucho tiempo Paulita sigue preguntando esporádicamente  !has visto a mi viejo? porque para Ella no ha muerto y así pasará el resto de su vida amando a su esposo vivo, aceptará cualquier buena historia, hasta que llegue el día que ya no pregunte más por El, porque lo habrá olvidado al igual que a nosotros y solo reconocerá que hay personas que la quieren y otras no tanto.


   Esta historia es real y así como tu, no me agrada en lo absoluto, historias como esta no deberían de existir nunca más.

   Reitero a familiares que ayudan a Paulita y que son  ajenos a estas acciones nuestro agradecimiento y como se les ha dicho a todos cada quien actúe por su propia conciencia y rompan cadenas tan viejas como nocivas para ustedes mismos, hereden a sus hijos un ejemplo de convivencia y respeto con las personas mayores porque esta cerca el día que nos toque estar en ese lado del campo.

Sus comentarios serán bien recibidos.

lunes, 10 de junio de 2013

SONDA GÁSTRICA en fase avanzada del Alzheimer



LA SONDA SI AYUDA
Cuando un enfermo con Alzheimer en etapa avanzada deja de comer sobreviene la angustia y preocupación  porque sabemos que la muerte de nuestro enfermo es inminente si no se alimenta. 

Mi esposa Paulina y yo, estamos al cuidado de Paulita de 89 años y pasamos ya por esta experiencia, queremos compartirla esperando sea de utilidad, primero empezaremos por enlistar  a groso modo las condiciones físicas de Paulita meses antes y días antes....

ANTES de la SONDA GÁSTRICA (en el lapso de un año)
  • dejo de caminar por sí misma
  • dejo de utilizar sus manos para alimentarse
  • fue perdiendo su habla paulatinamente.
  • inmovilidad y rigidez en las extremidades
  • se retrasaban sus evacuaciones hasta 8 días 
  • somnolencia, debilidad y pérdida de peso
EMPEORO UN MES ANTES de la SONDA GÁSTRICA
  • dejo de deglutir (tragar el alimento)
  • se atragantaba al tratar de alimentarla
  • se le entumecía la mandíbula con o sin comida dentro
  • no evacuaba ya tenía más de 14 días
  • infección en vía urinaria, calentura y mal olor de orina.
  • principios de neumonía, problemas para respirar. 
  • completa inmovilidad.

En el hospital se nos informó que dado a su edad y condiciones físicas ya no existía la esperanza de vida para Paulita, y al no poder comer ya no podría recuperarse, gracias a la información que ya teníamos de otros cuidadores y porque Paulita paso las pruebas pre operatorias (cuagulación, ritmo cardiaco etc) instalaron a Paulita una sonda de alimentación permanente directa al estómago (GASTROSTOMÍA) y 48 horas después ya se le estaba suministrando alimento por medio de dicha sonda, esto ayudó y los tratamientos contra infección funcionaron y fue dada de alta días después, y ahora a 11 meses de aquella cirugia Paulita goza de vida con su salud frágil y más deteriorada por la enfermedad de Alzheimer,  pero sigue adelante dando besos, sonrisas y miradas amorosas, placida y muchas veces ausente...pero sigue
BENEFICIOS DE LA SONDA DE ALIMENTACION
  • se hidrata, alimenta y medica por sonda
  • superó obstrucciones intestinales evacúa casi normal.
  • ha recuperado peso y mejorado elasticidad de la piel
  • puede masticar y deglutir normalmente
  • se le ha podido ejercitar más
Hace ya 11 meses de la instalación de la sonda, come una vez por día por la boca y el resto por la sonda, sumando 1500 ml diarios  de comida y líquidos (que corresponde a su peso de 45 kg) cada paciente es diferente.


ALIMENTO LISTO
Los alimentos se cuecen, licuan y cuelan procurando una formula variada y rica en proteínas, se puede añadir los medicamentos, vitaminas y suplementos. 
(carnes y vegetales cocidos)


los cuidados que aconsejamos son:

  • alimento a temperatura ambiente al conectar la bolsa
  • administrar lentamente
  • posición con la cabeza en alto y hasta 30 minutos después de terminar.
  • higiene en todo el proceso


La decisión de instalar sonda de alimentación es muy recomendable incluso antes de llegar a un cuadro grave, cada caso es distinto pero les aseguramos que el problema de alimentarlos cada día estará resuelto. 

sabemos que la enfermedad de Alzheimer avanza irremediablemente y que morirá de alguna complicación, no sabemos cuando pero mientras tanto valoramos cada día como una batalla ganada.
Bolsa rehutilizable

Agradecemos a nuestros amigos Macmaria , La voz de los recuerdosgrupo Fase avanzada y tantas otras personas que han ayudado con sus consejos e información, de antemano agradecemos su comprensión dado que no somos expertos, simplemente somos unos cuidadores más.

HRaul Andrade en Facebook

viernes, 24 de mayo de 2013

Escaras, ulceras por presión, encamamiento, así nos funciona.





Mi esposa Paulina y Yo (Raúl) somos simples cuidadores de nuestra Madre/suegra Paulita enferma de Alzheimer, en etapa pre terminal, tiene 89 años, ya no tiene movilidad por lo que depende de nosotros para todas sus funciones. 

Con el paso del tiempo entre probar consejos y productos, podemos ahora decir lo que nos ha funcionado para curar, evitar y/o controlar las escaras o ulceras por presión y verán que es fundamental evitar la presión que ejerce el propio peso del enfermo de sus huesos contra la piel, una limpieza constante, un ambiente seco, pasta lassar para la piel sana y  Ketanserina para las úlceras.

PARA PREVENCIÓN
  • .Cambio de posición del enfermo de la siguiente manera  
de costado derecho no más de 2 horas  pasar a posición boca arriba solo una hora y luego de costado izquierdo solo 2 horas, de aquí pasar directo a costado derecho y seguir el ciclo. 
  • .Cambio de pañal constante evitando que la humedad y sus desechos irriten la piel, se pueden usar toallas intimas como refuerzo mismas que se deben de cambiar cada hora o cada que estén empapadas, esto ayudará a prolongar el cambio de pañal. hablaremos luego de como hacemos el cambio de pañal.
  • .Secar la piel antes de aplicar la crema protectora, en nuestro caso utilizamos pasta Lassar batida con un poco de aceite de almendra. usen cremas con oxido de Zinc sin añadidos.
  • la crema se le aplica sobando la piel activando la circulación y elasticidad. Si la piel esta muy delgada hacer esto con lentitud y suave.
  • .Se le pone almohada blanda entre las piernas evitando el contacto entre estas, no debe quedar ninguna extremidad aplastada sin circulación.
Colchón anti escaras
  • Es muy recomendable conseguir un colchón de plástico inflable con compresor eléctrico que regula a intervalos de tiempo el aire debajo del enfermo de tal modo que libera la presión de los huesos sobre la piel, esto permite hacer los cambios de posición del enfermo  a intervalos más largos hasta de 5 horas liberando mucho la carga del cuidador. 
  • La colchoneta de esponja llamada ¨de huevo¨ es otra opción pero carece de movilidad propia, propicia calor y no hay prolongación en los tiempos de cambios de postura. la diferencia en costos es elevada pero vale la pena invertir en un colchón eléctrico.

En otro apartado hablaremos de la SONDA GÁSTRICA (nutrición) y movilidad que todo esto es importante para evitar escaras UPP

REVISE  DIARIAMENTE TODO EL CUERPO
Los puntos rojizos de la piel son la primera señal de una úlcera, luego se oscurece se hace ampolla aparece tejido negro y se desprende la piel llegando a supurar e infectarse. es importante explorar al enfermo encamado todos los días buscando  enrojecimientos y atacar el problema de YA y no esperar  sorpresas, se habla que las úlceras se hacen por descuidos, como falta de limpieza, inmovilidad,  cansancio del cuidador, etc. por eso insistimos en que consigan a toda costa un colchón eléctrico. 



ASI CURAMOS LAS LEVES E INCIPIENTES
Es posible curar los puntos rojos con solo limpieza con toalla húmeda, secar y aplicar SUFREXAL
(Ketanserina).  
INCIPIENTE




ULCERAS MODERADAS
ESTE CASO ES REAL Y ASÍ LO CURAMOS
SANADA DESPUÉS DE 3 MESES
UPP SACRA 2012


  • Usar guantes esterilizados
  • curar una vez al día a menos que la herida se contamine con los desechos
  • lavar la ulcera con agua tibia y jabón neutro sin tallar la herida.
  • retirar el jabón con agua a chorro puede usar jeringa sin aguja
  • secar con gaza esterilizada sin tallar
  • aplicar SUFREXAL y no tapar la herida.
  • si es SACRA evitar  poner al enfermo boca arriba más de 20 minutos por día y ponerlo en posición lateral derecha y luego izquierda y dejar abierto el pañal del lado que quedó arriba para ventilar la herida.
  • con una gaza enrollada la utilizamos para separar la piel en la unión trasera de las nalgas, que es el punto más difícil de curar una úlcera sacra. 
  • que nunca le toque los rayos del sol y proteger de insectos voladores.
  • no desesperarse  porque el tejido negro se seguirá desprendiendo, pero el de las orillas de color blanco y luego color rosa es el nuevo.
EN LAS GRAVES
No indicaremos procedimientos pues sin la ayuda médica no se adquieren los antibióticos pero si aconsejamos lo siguiente:


  • cuidar que solo el tejido necrosado (podrido) sea retirado
  • no tallar el tejido blanco en las orillas llamado epitelial
  • no utilizar productos que quemen los tejidos porque afectan los tejidos sanos
  • MUCHO CUIDADO si usas DEBRISAN este producto no lo puedes dejar mucho tiempo en la herida porque carcome el tejido malo y luego el sano también, úsalo bajo vigilancia médica.

Esperamos que esta información sea útil, dado que aplica para todo enfermo encamado inmóvil y espero no sea motivo de disgusto, discusión etc. porque lo hacemos solo con la finalidad de ayudar al lector y no haremos contestación alguna a comentarios negativos.